罕病患者小薇(左)，哭诉父母双亡，靠外公外婆(右)补助费度日，盼各界伸援手。
据台湾媒体报道，先天性卡哈细胞增生症患者，17岁的小薇(化名)对未来还有梦想，想升大学、想当动画设计师，“生病很久，有点习惯这样的生活”，她最不忍74岁的外婆劳心劳力。
小薇是沪江高中二年级广告设计科学生。前阵子食道切除重建术后，生平第一次吃到固定食物─面包，学校学务处主任胡茂林记得，“当时她说，只有一个字‘爽'可形容”。
临床上，卡哈细胞增生症范围局限在胃或肠道，多是后天细胞基因突变，有药物可治疗;像小薇属先天性，外科手术仅能“治标”，却不治本。
卡哈细胞过多，造成肠壁肥厚、食道狭窄，有许多肿瘤;小薇连口腔内也有不断增生的肉瘤。她在自传里问，“为何我有嘴不能吃?有肛门不能排泄?”
出生7天起，动过12次以上的大手术，现在小薇没有大肠，小肠剩10公分;初一时拔掉连增生出来的共101颗牙齿，长达半年没牙齿，现在装上全口假牙，“但若齿瘤继续增生，还要再动手术。”
之前独立照顾她的妈妈，6年前乳癌转移过世，留下外婆挑起看护她的责任。外婆昨天说：“她在晚上更像不定时炸弹，打针的地方容易细菌感染，住院一次要一个多月。”
全家靠身障补助、外公外婆的津贴，每月共13000元(新台币，下同)，但每月固定医疗费45000元，外婆说，目前用房屋抵押支应，被贷款压得喘不过气。