发表于: 2011-9-22 23:52:07
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罕病患者小薇(左),哭诉父母双亡,靠外公外婆(右)补助费度日,盼各界伸援手。
据台湾媒体报道,先天性卡哈细胞增生症患者,17岁的小薇(化名)对未来还有梦想,想升大学、想当动画设计师,“生病很久,有点习惯这样的生活”,她最不忍74岁的外婆劳心劳力。
小薇是沪江高中二年级广告设计科学生。前阵子食道切除重建术后,生平第一次吃到固定食物─面包,学校学务处主任胡茂林记得,“当时她说,只有一个字‘爽'可形容”。
临床上,卡哈细胞增生症范围局限在胃或肠道,多是后天细胞基因突变,有药物可治疗;像小薇属先天性,外科手术仅能“治标”,却不治本。
卡哈细胞过多,造成肠壁肥厚、食道狭窄,有许多肿瘤;小薇连口腔内也有不断增生的肉瘤。她在自传里问,“为何我有嘴不能吃?有肛门不能排泄?”
出生7天起,动过12次以上的大手术,现在小薇没有大肠,小肠剩10公分;初一时拔掉连增生出来的共101颗牙齿,长达半年没牙齿,现在装上全口假牙,“但若齿瘤继续增生,还要再动手术。”
之前独立照顾她的妈妈,6年前乳癌转移过世,留下外婆挑起看护她的责任。外婆昨天说:“她在晚上更像不定时炸弹,打针的地方容易细菌感染,住院一次要一个多月。”
全家靠身障补助、外公外婆的津贴,每月共13000元(新台币,下同),但每月固定医疗费45000元,外婆说,目前用房屋抵押支应,被贷款压得喘不过气。
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